tiistai 29. tammikuuta 2013

Pysäyttävä uutinen


Tässä on tullut aika yllättäviä ja ikäviä uutisia. Mähän oon kertonut, että Ida-Marialla on kehityksessä viivästystä. No, nyt oltiin tutkimuksissa, jossa lääkäri lopuksi kertoi, että Idan kehitysviivästymä luokitellaan jo kehitysvammaksi. 

Olo on vähän, kuin puulla päähän lyöty. Surullinen, ahdistunut ja kauhea itsesyytös päällä. Lääkäri ei osannut kertoa syytä tälle, mutta mä oon melko varma, että se johtuu siitä happivajeesta, mikä synnytyksessä tuli. Ja ties vaikka sillä kovalla influenssalla, minkä silloin sairastin ja jouduin sairaalaan raskauden takia valvottavaksi, olisi jokin vaikutus myös. 

Kyllähän sitä on ollut tietoinen jo ihan Idan syntymästä asti, että viivettä kehityksessä tulee olemaan, koska silloin jo havaittiin jäykkyyttä käsissä ja jaloissa ja varoiteltiin siitä. Mutta, että kehitysvamma?! Mä en oo vielä saanut sitä tarkkaa diagnoosia, se tulee postitse mulle lähipäivinä. Lääkäri kuitenkin sanoi, että siinä mielessä ei ole hätää, että Ida kuitenkin kehittyy koko ajan. Eri asia olisi, jos mitään sellaista ei olisi havaittavissa. Mutta nyt ei enää samalla lailla odoteta, että se ottaisi samanikäiset kiinni, vaan Ida menee omaa tahtiaan.


Sitäkin kovasti mietin, että kirjoitanko asiasta täällä...Mutta oon joka tapauksessa päättänyt poistaa koko blogin jossain vaiheessa, ettei nämä jutut tänne jää esim. lasten luettaviksi. Ja tuskin kukaan näitä mun asioitani nyt loppuelämäänsä vatvoo.

Ida-Marian ulkonäöstäkin sanottiin, kun se on niin persoonallinen. Oonko mä jotenkin vaan niin tottunut, vai miksi mun mielestä se on niin kovin nätti tyttö? Että ei Idaa katsoessa kyllä ulkonäöstä mieleen tulisi, että kyseessä on vammainen lapsi. Huoh, en mä tiedä. Mun pää käy aivan ylikierroksilla. Nyt sitä miettii tulevaisuutta ja Idan elämää ja murehtii kaikesta jo valmiiksi. Vaikka ei saisi nyt kuitenkaan liikaa alkaa pelkäämään. Arttukin mua lohdutteli, ettei sitä koskaan tiedä miten Ida on esim. jo kouluikään mennessä kehittynyt. Kun kuitenkaan lääkäritkään ei ole osannut määritellä tarkkaan Idan vammaa. 

Ainakin se tyttö on entistä rakkaampi ja tärkeämpi ja tulee saamaan multa niin paljon rakkautta ja huolenpitoa, kuin vain voi. Arvatkaa mitä se höpönassu oli tehnyt? Lehdessä oli ollut Röllin kuva, niin Idan piti saada se sivu itselleen talteen, koska äitillä on Röllitukka! Voi rakkaus. Ja muutenkin kuulin nyt sekä exältä, että sijaisvanhemmilta, että oon paljon lasten mielessä, silloinkin kun en ole paikalla. Ex kertoi, että Aleksi on kaksi kertaa tippa linssissä sanonut, että on ikävä äitiä. On se kuulkaa ihana kuulla tollanen asia, koska Aleksikin oli niin pieni, kun huostaanotto tapahtui, mutta silti se äidin ja lapsen välinen side on pysynyt. Nämä lastensuojelun virkailijatkin sanoi siitä. Ja sehän on vain ja ainoastaan positiivinen asia! Tottakai on surullista jos lapset joutuvat ikävöimään, mutta kyllähän niillä on kuitenkin ne mumma ja paappa, jotka on varmasti ihan yhtä rakkaita!

Voi voi. Kyllä se elämä heittää kaikkea eteen. Mutta ei tässä voi nyt muuta, kuin jatkaa eteenpäin (ja todellakin huokailen entistä enemmän tonne yläkerran suuntaan) ja päivä kerrallaan. Sama ihana äitin tytöntylleröhän se Ida-Maria on, oli se diagnoosi mikä tahansa <3


21 kommenttia:

  1. Voi miten ikävää. :( Jaksamista, vaikka ei tuo mikään maailman loppu ole! :) Mun siskolla on jokin kehityshäiriö, ei nyt kehitysvamma, mutta hänestä huomaa että on ikäisiään lapsekkaampi ja helposti ottaa itseensä pienistäkin asioista. Vanhemmiten hän on paljon "normaalimpi", nyt 19v. :) Minullakin on ollut hänestä paljon huolta ja murhetta ja aina sitä miettii, miten toinen elämässään pärjää.. Mutta ei syytä huoleen, kyllä asioilla on yleensä tapana järjestyä! :)
    Kaikkea hyvää, mukavaa kevättä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onpa lohdullista kuulla, että vanhemmiten kuitenkin tilanne on "tasoittunut" :) Eikä tämä tosiaankaan maailmanloppu ole, pienoinen järkytys vaan. Kyllä se tästä ja todella hienoahan on se, että tämä on huomattu näin ajoissa ja saadaan aloittaa tarvittavat tukitoimet heti. Monilla kuulemma tälläinen kehitysvamma huomataan paljon myöhemmin ja tottakai se vaikuttaa sitten siihen kehitykseen! Saako kysyä löytyikö siskosi kehityshäiriöön jokin syy tai mikä sen oli aiheuttanut?

      Poista
    2. Saa kysyä! En mä ois tästä kertonut, jos en asiasta voisi puhua. :) Eipä siihen mitään syytä ole keksitty tietääkseni.. :/ Meitä on kuitenkin kaksi vanhempaa, "normaalia" siskoa. Tietääkseni mitään sellaista ei ole tapahtunut, joka tämän voisi selkeästi selittää. Vanhempanikin olivat ihan nuoria siskonikin kohdalla. :s En osaa auttaa enempää, mutta jos nyt edes henkistä tukea! :)

      Poista
  2. Oho.. Olipa uutinen. En oikein tiedä mitä sanois. Ihan oot oikeessa siinä, että Ida on todella kaunis lapsi eikä siitä näkis päälle päin, että jonkinlainen kehitysvamma olisi.
    Kaikkea hyvää sinne. <3 Haleja.

    VastaaPoista
  3. Voimia sulle oikein paljon <3 Äläkä stressaa liikaa, kyllä asiat omalla painollaan selviytyy. Noissa kuvissa ida on tosi sulonen tyttö, ihan saman näkönen kun kaikki muutkin, ei noista ainakaan mitään erikoista huomaa :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sulle! <3 Kyllä mä koitan olla ottamatta liikaa stressiä, pakko yrittää ihan jo vauvankin takia! Kyllä ne asiat järjestyy ja kun Ida kuitenkin pystyy ihan samaan, kuin muutkin, mutta vaan vähän myöhässä, niin se on jo iso positiivinen asia se :)Nyt kun tiedetään missä mennään, niin saadaan kaikki tarvittava apu tähän asiaan!

      Poista
  4. voi ei :( itse jouduin aika loppuraskaudesta kans sairaalaan pahan influenssan takia keuhko-osastolle saamaan kortisonia ja astmalääkettä pariksi viikoksi. monesti olen myös miettinyt että onko vaikuttanut mitenkään tyttööni (1v8kk) ja idan ulkonäöstä, olen aina tätä blogia lukiessani miettinyt että sinulla on erityisen kauniit lapset. kuka voi edes sanoa että joku on erityisen näköinen? sehän on katsojastakin kiinni!

    VastaaPoista
  5. Kiitos ihanasta kommentista, aivan tuli tippa linssiin :) Ei sun kannata liikaa alkaa tota asiaa murehtia. Varmasti jonkin näköisiä oireita olisi jo huomattu. Ja varmasti tässä Idan tapauksessa suurin syy kehitysvammalle on nimenomaan se happivaje! Oon tässä ajatellut, että katsotaanko persoonallinen ulkonäkö heti jotenkin "vammaksi" tms.? Kun sanottiin, että Idalla on mm. pystynenä. No sehän on ihan samanlainen noukka, kuin mullakin :D Se kulkee suvussa se nenä, eikä siitä aiemmin ole sen kummempia huomauteltu. Mun mielestä Ida saa olla ylpeä persoonallisesta ulkonäöstään, eipähän uppoa ainakaan niin helposti massaan :) <3

    VastaaPoista
  6. Mä tulin melkein sanattomaksi, en voi kuitella mitenkään miltä susta tuntuu. Onneksi sä olet niin ihana ja rakastava äiti :) <3 Ja mun mielestä Ida on todella kaunis tyttö (äitiinsä tullut)! :) Ja todellakin Ida on erityisen näköinen, nimittäin todella erityisen suloinen! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No niin on munkin mielestä erityisen suloinen <3 Varsinkin tän diagnoosin jälkeen Idan näkee vielä uudenlaisessa valossa. Tässä nyt on sulateltu tota asiaa jonkin verran ja tavannutkin oon lapset tässä välissä, niin on ymmärtänyt, että ihan turha ottaa kuitenkaan liikaa paineita tästä. Ilman koko diagnoosia, kukaan ei epäilisi edes mitään kehitysvammaa. Nykyään lapsilla nyt on niiin paljon erilaisia kehitysviivästymiä. Eletään vaan päivä kerrallaan ja annetaan Idalle kaikki tarvittava tuki, niin kyllä se tästä <3

      Poista
  7. Muutama päivä sitten ajauduin blogiisi, tapanani kun on aina selailla blogeja jos vaikka löytäisi uutta luettavaa aina välillä. Noo täs ny kolme päivää oon kaiken vapaa-ajan käyttäny tän lukemiseen alusta loppuun :D Unet jäi vähille viime yönä ja tääki päivä menny ihan pipariks ko oon vaa lukenu ja lukenu.. :D Sait musta uuden lukijan kyllä! :) Kirjoitat todella hyvin ja erittäin elävää tekstiä. Elämästä, niin sen iloista, kuin suruistakin.. Ei siis todellakaan mitään pintaliitoa. :) Pakko sanoa kyllä että on tullu vesi silmistä kyl moneen otteeseen täs lukies.. Onnen kyyneleitä, surustakin, ja siitä kuinka sydämettömiä ihmisiä oikein on. Oon käyny kyl kaikki tunteet itekseni läpitte näitä tekstejä lukies.. Oi voi :)

    Oot tosi kaunis, jestas sentäs! Ja entäs lapses sitte.. Niiiin aurinkoisia, iloisen ja onnellisen näköisiä, suloisia, söpöjä ja mitä vielä, kaikkea! :) Idakin on niin kaunis! :) Arttukin on aivan mahtava mies sulle :) Vauvaki tulossa, mä en kestä! :D Toivon todella koko sydämestäni että saatte lapset kotio niin pian kuin vain mahdollista kaikkien tahojen puolesta..! :)

    Tää teksti vähän ny venähti, mut oisin kyl voinu pidentääki tätä viel ihan hirmusesti :D Voi ol vähä tönkköki kommentti, mut oon nii huono koskaa kommentoittee mihkää mitää.. :/ Mut näin loppuun viel pakko sanoo et sä olet kyllä todella rohkea nainen! Joka ansaitsee lapsensa takaisin, ja erittäin onnellisen loppuelämän :) Takana päin on jo niin paljon kaikkea tyhmää ja pahaa, ei kukaan ansaitse tuollaista.. Rutkasti jaksamista ja iso hali sulle, oot ne ansainnut :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana olet!! Oli kyllä niin piristävä kommentti, ettet tiedäkään :) Suuri kiitos siis siitä ja oikein mukava saada susta lukija. Tervetuloa kovasti! <3 Juuri sunlaisten ihmisten takia tätä blogia jaksaa kirjoittaakin. Ihmisten, jotka ihan oikeasti pystyy samaistumaan jonkun tilanteeseen ja toivoa sille toiselle parempaa :) Se on hieno huomata, että niitäkin on vielä olemassa <3

      Poista
  8. Oletko ajatellut, että sossut ei varmaan anna lapsiasi takaisin ainakaan ennen tämän uuden syntymää? Tuli mieleen, että ne varmaan haluaa katsoat sairastutko tälläkertaa synnytyksenjälkeiseen masennukseen. Varmaan parempi, että lapset palautetaan sulle sitten, kun synnytyksestä on jo kulunut tovi vai mitä itse ajattelet? :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei oo edes kauaa, kun mä sain tietää, että huostaanoton purkua pitää/voi itse hakea! Ja ollaan Artun kanssa puhuttu, että eletään vauvan kanssa normaali arkea jonkin aikaa ja sitten haen sitä purkua. Että on sitä näyttöä siitä vauva-arjestakin taas. Masennus ei ollut syynä tähän huostaanottoon kuitenkaan. Eikö olisi kohtuutonta viedä sairastuneelta äidiltä rangaistukseksi lapset? Samalla periaatteella jokaisesta sairaudesta pitäisi viedä. Tietysti jos masennus on niin paha, että äiti laiminlyö lasten hoitoa pahasti tai on vaaraksi lapsilleen. Mutta mä oon henk. kohtasesti sitä mieltä, että jos lapsilleen kykenee tehdä jotain pahaa, niin pääkopassa on muutakin vikaa! Mutta juu, siis oon samaa mieltä, että varmasti he katsovat kuinka uuden vauvan kanssa menee :) Ja ihan vapaasti saavat kytätäkin! Kyllä mä oon aina lapseni hoitanut, vaikka tilanne olisi kuinka paha ollut. Suuri helpotus kuitenkin on se, että nämä virkailijat ei kuitenkaan loppu peleissä sitä päätä, saanko lapseni takaisin vai en :)

      Poista
  9. Heippa! Tuli hieman haikee olo kyllä kun luin tän. Itse opiskelen lähihoitajaksi ja perehdyn syvemmin varhaiskasvatukseen ja törmään todella usein lapsiin, joilla on jonkinlainen kehitysvammadiagnoosi. Harva vain tietää sitä, että monetkaan niistä ei vaikuta myöhemmällä iällä lapsen/nuoren/aikuisen elämään. Kehitys on vaan omassa tahdissa kulkevaa, joitain taitoja ei koskaan ehkä kehity mutta nykyajan kuntoutustavat on jo niin huippuluokkaa, että ei oo mitään hätää. Kyllä se niin vaan on, että jos kehitysvammadiagnoosi annetaan niin se voi olla pienistäkin asioista ja sen voin sanoo käsi sydämellä, että nämä lapset joilla on sellainen diagnoosi.. on asteen arvokkaampia. Niissä on jotain erilaista ja se on aina vaan hyvä asia, vaikka se toisin ehkä muotoillaankin ''diagnoosin'' alle :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä luin tän sun viestin äitille puhelimessa ja me molemmat pillitettiin lopuksi :) Tää oli niin kaunis viesti ja aivan totta <3

      Poista
  10. Tuosta vielä, että muistan kun löysin blogisi niin taisin ajatellla että "onkohan tolla tytöllä joku sairaus" mutta siihenkin on voinut vaikuttaa se sun raskaus/synnytyskertomus!!! Nyt kun tosiaan enemmän oon noita kuvia katsellut, niin en sellaista nää. Kyllä pitää paikkansa, että tyttö on nätti, muttei kehtiysvamma tarkoitakkaan sitä, ettei nätti voisi olla :D Itselläni on lähipiirissä vaikeasti kehitysvammainen (noh, hänestä kyllä näkee) ,sitten lievä cp-vamman omaava josta ei huomaa ulospäin lainkaan. On myös dysfasiaa. Kaikki kehittyvät omaan tahtiinsa, mutta kehitystä tapahtuu jatkuvasti. Dysfasiaa sairastava aloittaa koulun erityisluokassa jossa on myös muita erityislapsia, joten opetuksessa osataan ottaa huomioon kunkin erityistarpeet ja voidaan joustaa. Mielestäni tavallisen koulun tahti olisi liian kova, lapsi jäisi "jalkoihin" ja saisi aina tuntea olevansa huonompi, vaikkei näin välttämättä olisi. Uskon, että myös sun tyttärellä on joku lievähkö vamma, jonka kanssa pystyy hyvin olemaan ja kuntoutuu varmasti hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu diagnoosin mukaan Idalla siis on happivajeesta johtuva vamma. Eikä sitä ole sen tarkemmin osattu määritellä, kuinka vakavasta vammasta on kyse, mutta kyllähän sen näkee (jokainen joka Idan kanssa aikaa viettää)ettei mitään kauhean vakavaa kuitenkaan. Pääasia, että se on huomattu hyvissä ajoin ja saadaan tarvittava apu siihen :)
      Idan kohdalla katsotaankin tuota koulun aloittamista sitten tarkemmin ensi vuonna. Varmaan aloittaa jonkinlaisessa erityisryhmässä eskarin ja katsotaan siitä sitten taas eteenpäin :)

      Poista
  11. Älä sure kehitysvammadiagnoosia, tyttöhän on niin pirtsakan näköinen, että varmaan paikkansa maailmassa löytää :) Ystäväni lapsi oli kaksi ensimmäistä kouluvuottaan dysfasialuokassa, pääsi sitten jatkamaan norm.koulussa ja nyt on elämä mallillaan.
    Sitä paitsi, tunnen läheisesti muutaman vammaisen ihmisen ja he, jos kukaan ovat parhaita tyyppejä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ilahduttavasta kommentista :)
      Ja toi asia ystäväsi lapsesta oli oikein kannustava juttu! Että välttämättä koko kouluaikaa ei tarvitsisi erityisluokallakaan olla :) Sitä mä vähän jännitän, kun tämä paikka missä asutaan on tällänen hiton tuppukylä ja täällä on tietty maine näillä "apukoulussa" olevilla. Tai siis helposti joutuvat kiusaamisen kohteeksi :/ Se olisi kyllä niin inhottava juttu, että varmasti muutettaisiin kokonaan pois jos sellaista tapahtuisi. Mä oon itse joutunut koulukiusatuksi ala-asteella ja kyllä se on omat arpensa jättänyt. Ei sitä samaa halua omalle lapselleen.
      Mutta on tuohon koulun alkuunkin nyt vielä muutama vuosi. En mä kuitenkaan ole tätä asiaa enää niin kovasti murehtinut, koska Ida on niin reipas ja fiksu likka :)

      Poista

Kommenttisi ilahduttaa :)